Si l’endométriose occupe une place un petit peu plus importante dans les médias et dans les esprits chaque année, il reste néanmoins de grandes zones d’ombres. La définition même de l’endométriose étant un message difficile à faire passer et à expliquer. Si, pour beaucoup, le mot évoque douleurs de règles et infertilité, qu’en est-il du reste des symptômes ? Ils sont souvent tabous : ménopause artificielle, congélation des ovocytes, douleurs pendant les rapports sexuels et problèmes de colon, diarrhées à répétition… Ces problèmes existent, sont difficiles à évoquer, ils isolent, ils handicapent. Carolina Guidotti et Annabelle Mai en parlent avec beaucoup de délicatesse dans un court métrage intitulé « Endosphère ». Rencontre


Qui êtes vous ? Quel est votre parcours à l’une et à l’autre ?
C : Je m’appelle Carolina Guidotti, j’ai 28 ans. Je suis titulaire d’un master E-CRM et j’ai travaillé dans le secteur du digital.
A : Je suis Annabelle Mai, j’ai 27 ans. Je suis directrice de production et productrice.


Le film est narré alors on se demande quand même… est-ce que l’une d’entre vous souffre d’endométriose ? Et/ ou pourquoi avoir voulu parler de ce sujet ?
C : Je suis atteinte d’endométriose à un stade assez avancé, on parle d’endométriose digestive profonde dans mon cas. Avec l’expérience de la maladie, j’ai pu constater qu’elle avait eu beaucoup d’impact sur de nombreux points dans ma vie et pas que sur mes douleurs de règles. J’ai donc voulu en parler et réunir autour de moi d’autres filles malades.
A : Carolina s’est tournée vers moi avec son idée en tête. J’ai tout de suite accepté. Cela me tenait beaucoup à coeur de pouvoir apporter mon expérience professionnelle de l’audiovisuel pour ce beau projet qui m’a touchée. Nous l’avons pensé, écrit et réalisé ensemble.


A / C : On a regardé beaucoup de vidéos et de reportages sur cette maladie. Les témoignages (datant d’il y a quelques mois déjà) étaient assez timides, et traitaient des mêmes choses. Les douleurs pendant les règles et les coïts douloureux revenaient beaucoup dans ces films. On a voulu montrer que l’endométriose s’éloigne aussi de la sphère gynécologique,qu’elle atteint d’autres organes et agit sur les relations sociales. Nous avons décidé de montrer et de parler sans fioritures des autres conséquences, et notamment des désagréments un peu plus tabous.

6 minutes pour parler de l’endométriose, c’est court, comment avez-vous fait pour choisir ou concir ce dont vous vouliez parler ?
A / C : On a décidé de cibler certaines conséquences de la maladie, de souligner les expériences les plus fortes vécues au quotidien et de faire assez court pour aller à l’essentiel. On a pensé au poids des mots, aux métaphores, à des phrases courtes pour plus d’impact. Du coup, le film fait même 5min20 ! Evidemment, on n’a pas pu tout aborder tant la liste des symptômes et des conséquences est longue… Les thèmes traités concernent directement les filles qui apparaissent dans le film.

Comment avez-vous travaillé, les images font penser aux clips de Charlotte Abramow, c’est poétique mais en même temps très fort, comment on travaille ça ? 

C : J’ai beaucoup travaillé sur le fond, je savais de quoi je voulais parler et comment en parler. Je ne voulais pas être trop dure même si la réalité l’est parfois. Je voulais être honnête, mettre les mots juste sur nos maux, et les mettre en valeur. J’avais des idées en tête de mise en scène : le côté artistique d’Annabelle, son expérience de l’image étaient un plus pour moi, elle voyait exactement ce que je voulais. Le but, c’était de mélanger de belles images sur une maladie qui elle ne l’est pas. 

A : Je me suis davantage concentrée sur la forme, la maladie ne m’étant pas familière. Le choix de séquencer le film en différents tableaux correspondant à une conséquence sur le corps ou les relations a pour moi beaucoup de sens. Chaque tableau met en valeur une facette de l’endométriose, rattaché à une couleur.

Le studio est un espace neutre qui peut accueillir toutes les personnalités et problématiques de chacune, en apportant des ambiances de lumière ou de l’accessoirisation. C’est un bel espace de création qui offre beaucoup de possibilités. Nous avons cependant décidé de ne pas tourner uniquement en studio, mais aussi au Louvre et ainsi enrichir le film avec des photos d’artistes, des images d’archives et des plans en 3D. On a essayé de mettre un peu de poésie dans le film (au niveau de l’image et du texte), pour contraster avec la dureté de l’endométriose et les incidents liés à la maladie.

Vous avez recueilli des témoignages, comment ? 

A / C : Nous avons diffusé une annonce sur Facebook et Instagram et Carolina connaissait déjà Chloé, présente dans le tableau bleu (aspect travail, fortes doses de médicaments et perte d’emploi). 

On a rarement entendu les hommes, les partenaires s’exprimer à ce sujet. C’était important pour vous ? Pourquoi ?

A / C : On ne les entend pas assez ! Ils ont beau ne pas être malades, ils en sont quand même impactés. C’est important d’avoir leur retour. On a beaucoup apprécié que Keaton nous rejoigne sur le projet et soit prêt à participer. Le sujet est très délicat. Il fallait aussi mettre les hommes en valeur, montrer ce qui peut se passer du côté de la femme comme de l’homme.

Vous évoquez la ménopause artificielle, et la congélation des ovocytes, pour de très jeunes femmes. C’est si rare… Comment en êtes-vous arrivées à ce sujet ?

A : Tout simplement parce que cela concerne directement Carolina.Elle a dû se faire opérer une deuxième fois de l’endométriose et malheureusement la maladie a abîmé ses ovaires. Il était préférable de faire la démarche et congeler ses ovocytes car les médecins n’étaient pas sûrs de pouvoir sauver l’ovaire gauche, très touché. Pour stabiliser la maladie avant et après cette deuxième opération, il a fallu passer par la case ménopause artificielle, à 27 ans. Carla a également été mise sous ménopause artificielle, mais à 21 ans.

Le colon est l’organe le plus souvent touché, on a encore plus de mal à parler des problèmes que cela peut engranger, comme « la poche à caca », c’est tabou. Racontez nous comment vous avez travaillé cet angle ? 

A / C : C’était le sujet le plus délicat et plus fastidieux à mettre en scène. D’un côté, on voulait dire les choses telles qu’elles sont, parler de “poche à caca”, de sprints aux toilettes ou d’incidents dans la rue. De l’autre, on ne voulait pas être trop lourde et ne pas trop en rire même si le ton utilisé pour ce tableau est plus ludique que les autres.

Vous retenez quoi de cette expérience ? Qu’aimeriez-vous que ça change ? 

A : C’était une belle expérience, très forte. C’est la première fois que je travaillais avec Carolina, la première fois que je réalisais un film. J’étais ravie de travailler avec mes collègues des tournages qui m’ont suivie sur ce projet. J’ai appris beaucoup de la maladie, j’ai rencontré des filles courageuses qui continuent de croquer la vie à pleine dents malgré ce qu’elles endurent. Notre but est de parler de la maladie, qu’elle soit connue et reconnue pas les femmes (diagnostiquées ou pas), les conjoint(e)s, la famille, les patrons, les collègues de travail, les médecins… On espère que le film sera largement partagé (et pas qu’en France) afin d’éveiller les consciences. Partout. Suite au partage du film, deux amis m’ont contactée pour m’annoncer qu’ils n’avaient jamais entendu parler de l’endométriose… Maintenant ils savent. Cela va se faire petit à petit, mais on espère rapidement car il y a urgence !

C: Une super expérience, je n’ai jamais réalisé de film auparavant, c’était très enrichissant, travailler avec mon amie d’enfance, faire participer les amis, la famille dans cette aventure, c’était vraiment super. J’ai pu rencontrer d’autres femmes malades qui sont des vraies guerrières et qui gardent toujours le sourire. J’aimerais énormément de choses, si on pouvait diffuser ce genre de film aux universités pour ceux qui se spécialisent en gynéco ou dans les lycées, collèges, par exemple. Au final, la maladie commence assez tôt et se déclare assez tard, autant la prendre en main le plus rapidement possible pour éviter justement “ces petites phrases qui ont eu de grande conséquences”, à savoir les erreurs de diagnostics. Et que l’on ne prenne plus les femmes malades pour des chochottes, car croyez-moi je ne souhaite à personne de vivre avec une douleur quasi-chronique, des diarrhées surprises et d’autres aventures que vous procure l’endo.

Enfin, quels sont vos projets ? 

C : J’aimerais retrouver un emploi, la maladie étant très handicapante, le retour à l’emploi est donc compliqué. Il faut trouver des employeurs compréhensifs … Dans l’idéal, j’aimerais pouvoir aider toutes les femmes atteintes de l’endo métriose dans divers pays (ceci est un appel)… 

A : Travailler sur le développement de DSPLCMNT et Bijoute, sociétés de production travaillant ensemble. Bijoute est la partie production / direction de production que je partage avec Annouk (première assistante réalisatrices sur le film), qui est aussi mon binôme de directrice de production. DSPLCMNT est géré par Max, cadreur / chef opérateur et animateur 3D sur “Endosphère”. Et plus généralement, continuer à participer à la fabrication de clips, de courts-métrage, etc… car c’est un très beau métier, d’autant plus quand les films sont destinés à défendre une noble cause.

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« Endosphère » écrit et réalisé par Carolina Guidotti et Annabelle Mai visibile en intégralité sur Youtube