C’est une maladie gynécologique, un peu mieux connue récemment, mal connue globalement. Elle touche une femme sur dix, est différente d’une femme à une autre, mais si on résume, c’est une maladie handicapante, croissante, que certaines appellent « le cancer invisible ».

J’ai une formation journalistique qui m’empêche de parler à la première personne. Mais pour cet article bien particulier, je ne pourrais pas parler autrement. Je ne vais pas rentrer dans le pathos. J’ai bien essayé sûr d’en parler sur Barbieturix, mais toujours à travers différents témoignages. Cette fois, en ce mois de mars 2018 de sensibilisation à la maladie, je crois qu’il est important de noter l’évolution. J’ai été diagnostiquée – par chance, quand j’avais 20 ans. J’en ai aujourd’hui huit de plus. Ma gynécologue est spécialisée dans l’infertilité, je la vois depuis que j’ai 15 ans. Elle suit ma mère, elle-même touchée par la maladie, car elle a mis plusieurs années et plusieurs fécondation in vitro pour avoir mes frère et sœur, jumeaux, 16 ans après ma naissance. Ça, ce n’est pas le propos. Le propos, c’est que j’ai beau avoir eu la chance d’être diagnostiquée jeune, à l’époque, ma gynéco ne m’a pas expliqué la maladie, autre que les symptômes que j’en avais. A l’époque, sur internet, comme n’importe qui, j’ai tapé ‘endométriose’. Je suis tombée sur des tas d’articles qui parlaient de douleurs pendant les règles, et pendant les rapports sexuels, et l’infertilité que cela entrainait. Rien. d’autre. Des douleurs, j’en ai toujours eu, et depuis mes premières règles vers 10-11 ans. Des douleurs sexuelles, aucunes. Je ne m’y retrouvais pas du tout.

Il y a deux ans, en ce même mois de mars, j’ai eu la chance de voir un reportage sur la maladie. Le premier qui m’a expliqué vraiment, clairement, simplement, la base de l’endométriose. La journaliste allait rendre visite au docteur Chrysoula Zacharopoulou à l’hôpital Tenon, qui allait devenir une figure bien connue de l’endométriose. Et là, en moins de 5 minutes, une explication. On rappelle les bases. L’endomètre, c’est ce qui tapisse notre utérus, à nous les femmes. Chaque mois, il s’épaissit, puis en l’absence de fécondation, il saigne. Ça vous rappelle vos cours de SVT ? C’est normal. A la fin des règles, des petites particules d’endomètres vont remonter, et normalement, chez toute femme, une molécule les désagrège. Chez les malades, cette molécule n’existe pas. Alors, les particules d’endomètres vont aller se nicher un peu partout. Au plus près : sur les ovaires, le col de l’utérus, sur le rectum. Et même plus loin : les intestins, l’estomac… Les douleurs ne sont pas que liées aux menstruations. Les particules gardent les mêmes propriétés que l’endomètre. Elles gonflent, elles saignent. Bref, elles vivent. Ça, c’est l’explication de la maladie en trois minutes chrono, donnée dans ce reportage édifiant. Depuis, personne n’a expliqué les choses aussi clairement à ma connaissance.

France 5 : Endométriose, une maladie qui sort de l’ombre (2016) from Claire Chognot on Vimeo.

Dans ce reportage, il y a beaucoup de choses intéressantes. Des témoignages évidemment, pour montrer les multiples visages des victimes d’endométrioses. Celles qui sont handicapées au quotidien, celles qui vivent avec etc. Il y a eu aussi beaucoup d’ouvertures, sur l’avenir, les recherches, les questions d’hérédité. C’est certainement l’objet d’un autre article. L’important, c’était  vraiment d’expliquer ce que c’était que cette maladie tabou, découverte bien avant le vaccin. Aujourd’hui, ce qui convient de noter c’est que depuis 3 ans, chaque année au mois de mars, des choses se passent. Des médias en parlent, des femmes témoignent, des gynécologues se font former. Cette année, c’est encore une fois une avancée à mon sens notable car le bureau créatif Cécile Togni a décidé de créer un ensemble de totebag et t-shirt en collaboration avec la créatrice Elsa Muse qui sensibilise à l’endométriose. Un style pop-art qui réussit à taper là où ça fait mal. Un ensemble qu’on pourrait porter au quotidien car rien ne met mal à l’aise. Il laisse plutôt place à la discussion, il plaît au plus grand nombre. On parle de séduction avant de parler d’éducation, mais le message est là.

Le message est d’autant plus sensible qu’il parle de ne pas pouvoir aller travailler. Chaque endométriose est différente. Ma mère – encore elle, a des migraines par exemple. Moi, mon endométriose est handicapante car parfois, pendant une semaine, ou deux, je ne peux pas m’alimenter sans me vider car mon endométriose est située sur mon colon. Je me suis fait opérer, j’ai eu dix mois de répits et puis rebelote. Alors, oui, c’est tabou, c’est moche, c’est pas glamour. Mais parfois, je ne pouvais pas aller travailler. J’avais la chance de travailler à proximité de mon appartement donc je rentrais chez moi, ou, je descendais dans un café en quatrième vitesse. J’ai une compagne qui supporte ça au quotidien, que je pleure devant mon assiette dans un restaurant ou devant mes envies de fonder une famille. Et le pire de tout, ce sont les femmes qui ne comprennent pas car « elles aussi »ont leurs règles et n’en font »pas des tonnes ». Je crois que ce que mes années journalistiques m’ont appris, c’est l’image. La collaboration entre Cécile Togni et Elsa Muse donne « envie » de s’intéresser à la maladie. A la porter et à en parler. C’est la meilleure manière de faire avancer une maladie qui aujourd’hui, ne se guérit pas.


Plus d’informations sur l’endométriose sur info-endometriose.fr et sur la collaboration sur elsamuse.com